Articolo tradotto, fonte originale. Alla fine dell’articolo sono espresse alcune considerazioni personali, scaturite dal confronto con altri pazienti.
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ELISA ZADRA1, GIANCARLO GIUPPONI1, GIOVANNI MIGLIARESE2*, FRANCESCO OLIVA3,
PIETRO DE ROSSI4, FRANCESCO GARDELLIN5, PAOLO SCOCCO6, SONIA HOLZER1,
VIVIANA VENTURI2, ANNALISA SALE5, ANTONIO MARIA CORATO5, SILVIA PALETTA8,
ALBERTO PORTIGLIATTI POMERI9, PAOLO FERRERI3, PAOLO BUSETTO6,
ALESSANDRO PALUCCHINI7, FRANCESCO DE DOMINICIS7, VINCENZO FLORIO1,
JACOPO VITTORIANO BIZZARRI1, FILIPPO BOSCHELLO1, ANNA CONTARDI11, LUCA MARI4,
SILVIA GUBBINI4, AGOSTINO MANZI4, GIUSEPPE NICOLÒ4, GIOVANNI MANFREDI10,
AGNESE RAPONI1, SERENA BRULETTI12, LIDIA RAVELLI12, VERA STEINER12, ANDREA DANIELI5, YACOB REIBMAN2, GIANCARLO CERVERI8, EMI BONDI12, MARCO INNAMORATI11,
GIULIO PERUGI7, MAURIZIO POMPILI10, CLAUDIO MENCACCI2, ANDREAS CONCA1
*E-mail: giovanni_migliarese@asst-pavia.it
1Department of Psychiatry and Child Neuropsychiatry, Bolzano Hospital, Italy
2Department of Mental Health and Addiction, ASST Fatebenefratelli-Sacco, Milan, Italy
3Department of Clinical and Biological Sciences, University of Turin, SCDU Psichiatry, San Luigi Gonzaga University Hospital,
Orbassano (Turin), Italy
4Department of Mental Health and Pathological Addictions (DSMDP), ASL Rome 5, Italy
5Department of Mental Health, AULSS8 Berica, Vicenza, Italy
6Department of Mental Health, AULSS6 Euganea, Padova, Italy
7Department of Clinical and Experimental Medicine University of Pisa, UO Psychiatry 2, University Hospital of Pisa, Italy
8Department of Mental Health and Addiction, ASST Lodi, Italy
9Department of Neuroscience ‘Rita Levi Montalcini’, University of Turin, Italy
10Department of Neurosciences, Mental Health and Sensory Organs, Sant’Andrea Hospital, Sapienza University of Rome, Italy
11Department of Human Sciences, European University of Rome, Italy
12Department of Mental Health and Addiction, ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, Italy
RIASSUNTO
Il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) spesso persiste in età adulta. Nonostante la sua persistenza e il tasso di prevalenza relativamente alto, l’ADHD nell’adulto è spesso sottodiagnosticato e sottotrattato in Italia, portando a scarsi esiti clinici e funzionali e a maggiori costi sanitari. Lo scopo dello studio è quello di identificare i servizi per la salute mentale italiani che si occupano di ADHD nell’adulto, descrivere le procedure diagnostiche e di trattamento da essi adottate e confrontare questa offerta con le raccomandazioni delle linee guida tedesche e inglesi. Dalla lista di servizi accreditati fornita dall’Appendice B.2 dei Rapporti ISTISAN 16/37 dell’ISS, sono stati selezionati i centri, che adottano un protocollo clinico e testale per la diagnosi di ADHD nell’adulto (condotta da personale specificatamente formato) e prescrivono un trattamento farmacologico a soggetti adulti con ADHD. Ad ogni centro selezionato, nel febbraio 2020, è stato inviato un questionario ad hoc con domande aperte e chiuse. Il quadro complessivo risultante dall’analisi dei dati è stato confrontato con le raccomandazioni dalle linee guida tedesche e inglesi. Il presente studio mostra che in Italia solo pochi centri sono specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell’ADHD nell’adulto. Inoltre, non esistono linee guida nazionali per l’ADHD nell’adulto. I dati raccolti suggeriscono che non esiste una pratica condivisa tra i centri né per quanto riguarda la transizione del paziente dai servizi per l’infanzia e l’adolescenza a quelli per l’età adulta né rispetto al processo diagnostico-terapeutico. Si rende pertanto necessaria la stesura di protocolli d’intesa e linee guida nazionali al fine di migliorare l’individuazione e la diagnosi dell’ADHD in età adulta e offrire trattamenti multimodali più mirati ed efficienti.
PAROLE CHIAVE: ADHD, servizi in Italia, offerte terapeutiche, conoscenza ADHD.
INTRODUZIONE
Il disturbo da deficit di attenzione / iperattività (ADHD) è classificato nel DSM-5 1 come disturbo dello sviluppo neurologico con esordio nell’infanzia, che compromette il funzionamento o lo sviluppo globale dell’individuo. I sintomi principali sono difficoltà a prestare attenzione, comportamenti impulsivi e / o un aumento del livello di attività motoria.
L’ADHD è tra i disturbi psichiatrici più comuni dell’infanzia che spesso persiste nell’età adulta e nella vecchiaia ed è associato a un significativo deficit psicosociale, un alto tasso di comorbilità e multimorbilità 2 . Secondo le prove disponibili da studi longitudinali, circa due terzi dei giovani con ADHD mantengono i sintomi del disturbo nell’età adulta 3,4 .
Uno studio recente ha stimato la prevalenza dell’ADHD negli adulti intorno al 2,8% in venti paesi, con un intervallo compreso tra 1,4 e 3,6% 5 . I sintomi dell’ADHD possono cambiare nel corso della vita. Negli adulti, l’iperattività / impulsività può diminuire e trasformarsi in irrequietezza interiore, mentre la disattenzione può persistere 6-8 e provocare gravi danni in più domini della vita.
L’ADHD nella popolazione adulta è spesso associata a disregolazione emotiva 9 e malattie psichiatriche concomitanti che ne complicano il riconoscimento, la diagnosi e la gestione. Le psicopatologie concomitanti più frequenti includono disturbi dell’umore e ansia 10 , disturbi da uso di sostanze, disturbi della personalità 11,12 e disturbi comportamentali 5 . Diversi studi hanno anche mostrato un’alta incidenza di ideazione suicidaria nell’ADHD adulto 13,14 e una possibile associazione con un’alterazione del ritmo circadiano 15,16. Inoltre, l’ADHD non trattato ha conseguenze negative a lungo termine come scarsi risultati accademici e lavorativi, bassa autostima, problemi relazionali, incidenti e maggiore coinvolgimento con il sistema di giustizia penale 4,17 .
Nonostante la persistenza del disturbo e il suo impatto socio-relazionale, l’ADHD negli adulti, in Italia così come in molti altri paesi, è spesso sottodiagnosticata o mal diagnosticata 18 , sottotrattata quando riconosciuta o non trattata affatto 19 . Per affrontare questo problema, nel 2016 sono stati accreditati 48 centri per ADHD adulti in sei regioni d’Italia (Emilia-Romagna, Lazio, Lombardia, Piemonte, Sardegna, Veneto) e nella Provincia Autonoma di Bolzano.
Ad oggi, però, l’accreditamento non ha realmente portato, salvo rare eccezioni, alla nascita di servizi specifici per la gestione dell’ADHD degli adulti, tant’è che i centri accreditati non sono generalmente operativi.
Le linee guida tedesche e inglesi per la diagnosi e il trattamento dell’ADHD negli adulti
Le linee guida tedesche
La linea guida interdisciplinare basata su prove e consenso (S3) “Disturbo da deficit di attenzione / iperattività (ADHD) nei bambini, nei giovani e negli adulti” 20,21 è stata aggiornata nel 2018.
Con l’obiettivo di rendere valide e replicabili diagnosi, queste linee guida evidenziano la necessità di utilizzare, accanto alla valutazione clinica, strumenti di test auto ed etero-somministrati e osservazioni comportamentali ( Tabella 1 ).
Inoltre, le linee guida tedesche sottolineano l’importanza della cooperazione tra diversi specialisti e considerano il passaggio dai servizi di salute mentale per bambini a quelli per adulti un aspetto importante a cui prestare attenzione. Al fine di facilitare il processo di transizione e la condivisione delle informazioni tra professionisti, si suggerisce l’utilizzo di un modulo specifico.
Per quanto riguarda il trattamento, le linee guida raccomandano di adottare un approccio terapeutico globale e multimodale. I pilastri di questo approccio sono la psicoeducazione, in cui devono essere offerte al paziente diverse opzioni di trattamento, con l’obiettivo di promuovere una decisione consapevole e partecipativa, e – al contrario rispetto alla cura di bambini e adolescenti – la farmacoterapia, considerata la opzione di trattamento primario nell’espressione sintomatica lieve, moderata e grave. Le preferenze del paziente devono essere sempre rispettate e l’aderenza alla terapia farmacologica deve essere controllata regolarmente.
Il piano di trattamento multimodale può anche combinare interventi psicosociali (inclusa la psicoterapia) con gli interventi sopra menzionati, secondo i sintomi individuali, il livello di funzionamento, la partecipazione e le preferenze del paziente e della sua rete sociale. Se viene suggerita la psicoterapia, le linee guida raccomandano la terapia cognitivo comportamentale, con l’obiettivo di sviluppare strategie e tecniche pratiche che contribuiscano a ridurre l’impatto dei sintomi dell’ADHD sul funzionamento della vita quotidiana, ad esempio attraverso il miglioramento delle capacità di problem solving, tecniche di riduzione distraibilità e capacità di gestione dello stress. Anche le convinzioni disfunzionali che il paziente ha sviluppato nel corso della sua vita devono essere identificate e affrontate.
Linee guida NICE
Le linee guida cliniche del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) per la diagnosi e la gestione del disturbo da deficit di attenzione e iperattività nei bambini, nei giovani e negli adulti 22 sono state aggiornate l’ultima volta nel 2019.
Secondo queste linee guida, una diagnosi di ADHD dovrebbe essere fatta solo da uno psichiatra specialista, pediatra o altro professionista sanitario adeguatamente qualificato con formazione ed esperienza nella diagnosi di ADHD, sulla base di una valutazione clinica e psicosociale completa della persona (questo dovrebbe includere la discussione sul comportamento e sui sintomi nei diversi domini e contesti della vita quotidiana della persona), una storia evolutiva completa e psichiatrica, rapporti degli osservatori e valutazione dello stato mentale della persona. Una diagnosi di ADHD non dovrebbe quindi essere fatta esclusivamente sulla base della scala di valutazione o dei dati osservativi. Tuttavia, le scale di valutazione come le scale di valutazione dei sintomi standard e degli effetti avversi sono considerate utili aggiunte per la valutazione clinica e durante il corso del trattamento per le persone con ADHD.
Le linee guida del NICE suggeriscono che le persone con ADHD trarrebbero beneficio da una migliore organizzazione dell’assistenza e da una migliore integrazione dei servizi di salute mentale per bambini e adolescenti e dei servizi di salute mentale per adulti. Un giovane con ADHD dovrebbe essere rivalutato all’età di fine scuola per stabilire la necessità di continuare il trattamento nell’età adulta. Se il trattamento è necessario, è necessario prendere accordi per una transizione agevole ai servizi per adulti e le informazioni sui pazienti dovrebbero essere condivise tra i professionisti. Dopo il passaggio ai servizi per adulti, gli operatori sanitari per adulti dovrebbero effettuare una valutazione completa della persona con ADHD che includa il funzionamento personale, educativo, lavorativo e sociale e la valutazione di eventuali condizioni coesistenti.
I farmaci sono considerati il trattamento di prima linea per l’ADHD negli adulti, sebbene vi sia ancora incertezza sui benefici a lungo termine e sugli effetti collaterali dei farmaci. Tuttavia, l’ADHD non trattato può avere un impatto negativo sulla vita di una persona, con un livello di istruzione inferiore e una criminalità più elevata. Ecco perché le linee guida NICE raccomandano farmaci quando i sintomi dell’ADHD stanno ancora causando un danno significativo in almeno un dominio della vita quotidiana nonostante le modifiche ambientali.
Si raccomanda inoltre l’utilizzo di trattamenti non farmacologici, sebbene la loro efficacia secondo vari studi appaia inferiore a quella del farmaco. Il trattamento non farmacologico dovrebbe includere un programma completo di terapia cognitivo comportamentale e almeno un intervento di supporto psicologico strutturato incentrato sull’ADHD, con follow-up regolari di persona o per telefono.
Secondo queste linee guida, i servizi di salute mentale per bambini, giovani e adulti dovrebbero formare équipe multidisciplinari specializzate per l’ADHD e / o cliniche per bambini e giovani e équipe separate e / o cliniche per adulti. Queste squadre e cliniche dovrebbero avere esperienza nella diagnosi e nella gestione dell’ADHD e dovrebbero fornire servizi diagnostici, terapeutici e di consulenza per le persone con ADHD che hanno esigenze complesse o dove i servizi psichiatrici generali hanno dubbi sulla diagnosi e / o sulla gestione dell’ADHD . Dovrebbero anche mettere in atto sistemi di comunicazione e protocolli per la condivisione delle informazioni tra professionisti, comprese le disposizioni per la transizione dai servizi per l’infanzia a quelli per adulti, e dovrebbero garantire che siano mantenute chiare linee di comunicazione tra assistenza primaria e secondaria.
La situazione in Italia
In Italia non esistono linee guida di riferimento o indicazioni specifiche sull’organizzazione dei servizi per la diagnosi e il trattamento dell’ADHD negli adulti.
Con l’obiettivo di indagare la prevalenza nazionale dell’ADHD nei bambini e negli adulti e monitorare l’uso di farmaci specifici per il disturbo (es. Metilfenidato e atomoxetina), l’Istituto Superiore di Sanità Italiano (ISS) è stato incaricato di istituire un registro dedicato (Attenzione -Anagrafe Disturbo da Deficit / Iperattività, vedi Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana n. 106 del 24/4/2007). Le attività di farmacovigilanza sui minori sono state quindi avviate nell’aprile 2007, mentre l’Albo per gli adulti è stato creato solo a febbraio 2016 (vedi Gazzetta Ufficiale n. 275 del 26/11/2014). Secondo le indicazioni dell’ISS, la prescrizione della terapia farmacologica con metilfenidato o atomoxetina può essere garantita solo ai pazienti diagnosticati secondo i criteri del DSM-5 e iscritti all’albo nazionale.
Più recentemente, nel maggio 2019 (determinazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sulla Gazzetta Ufficiale n. 113 del 16/5/2019), il registro nazionale ISS è stato chiuso per effetto di uno nuovo e più specifico creato dall’AIFA sul proprio portale online, il registro PT-AIFA.
Le regioni sono state incaricate di identificare e accreditare centri autorizzati per la prescrizione di trattamenti farmacologici per l’ADHD negli adulti. Non è stata definita l’organizzazione dei centri, la loro natura di servizi di primo o secondo livello e la loro interfaccia con i servizi psichiatrici territoriali, così come non sono state indicate modalità operative e / o protocolli per la diagnosi e / o la cura dell’adulto ADHD.
E ‘quindi da evidenziare come in Italia un trattamento adeguato per i pazienti adulti con ADHD, nonostante evidenti evidenze e linee guida extra-nazionali, sia reso di difficile applicazione a causa del fatto che, in caso di prima diagnosi in età adulta, l’unico farmaco approvato per il trattamento è un non stimolante, ovvero l’atomoxetina (determinazione AIFA sulla Gazzetta Ufficiale n. 275 del 26/11/2014). Inoltre, il metilfenidato non è autorizzato per l’uso negli adulti con ADHD, anche in caso di necessità di continuità terapeutica durante il passaggio dalla cura del bambino a quella dell’adulto, ma è consentito grazie a speciali misure normative (rettifica della determinazione AIFA in Gazzetta Ufficiale N. 168 del 22/07/2015). Ciò nonostante sia stata da tempo chiaramente dimostrata anche negli adulti una sostanziale efficacia del farmaco per il benessere e la qualità della vita degli individui e della comunità.23 . L’uso di farmaci per l’ADHD è infatti associato a tassi ridotti di disturbi dell’umore, disturbi da uso di sostanze, criminalità, suicidio, lesioni cerebrali traumatiche, incidenti automobilistici, lesioni e risultati accademici 24 .
SCOPO DELLO STUDIO
Lo scopo dello studio è descrivere i servizi di salute mentale attualmente esistenti in Italia per l’ADHD negli adulti e le procedure che seguono nella diagnosi e nel trattamento di questo disturbo, confrontando questa offerta con le raccomandazioni delle linee guida tedesche e inglesi.
RISULTATI
Al termine del processo di selezione, nove centri avevano le caratteristiche desiderate: il Centro di Eccellenza ADHD negli adulti (Bolzano), il DSM dell’AULSS 8 Berica (Vicenza), il Centro per la diagnosi e il trattamento dell’ADHD in età adulta ( Milano), Centro di riferimento ADHD adulti (Torino), Centro ADHD (Roma), CSM dell’ULSS 6 (Padova), Centro ADHD adulti – ASL Roma 5 (Roma), Centro ADHD adulti – AOUP (Pisa), il DSM dell’ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo).
Di seguito vengono illustrate le principali caratteristiche di questi servizi sia dal punto di vista diagnostico che clinico.
Il Centro di Eccellenza in ADHD negli adulti [Ambulatorio d’eccellenza per ADHD nell’adulto]
presso il Servizio di Psichiatria dell’Ospedale di Bolzano
Il Centro ha iniziato la sua attività nel 2009 e segue circa 100 pazienti all’anno. È riservato ai pazienti adulti e adotta un protocollo di transizione con la Neuropsichiatria Infantile per promuovere la continuità terapeutica.
Durante la prima fase del processo diagnostico il paziente riceve via e-mail una batteria di test auto-somministrata; nella seconda fase si tengono uno o più colloqui con lo psicologo per somministrare altri esami; se la diagnosi di ADHD è confermata, viene effettuata una consulenza psichiatrica per completare la diagnosi e creare un piano di trattamento individuale ( Tabella 2 ).
Il processo diagnostico è completato da una serie esaustiva di test fisici. Il Centro normalmente prescrive i seguenti esami del sangue ai pazienti con ADHD: emocromo con formula; valori epatici (GammaGT, Transaminasi); creatinina; elettroliti; CRP; TSH (T3 / T4); Concentrazione di vitamina B12; concentrazione di folato. Sono inoltre prescritti ECG, EEG e imaging NMR del cervello senza contrasto (se i tempi di attesa sono troppo lunghi, in alternativa viene prescritta la TAC cerebrale).
Il Centro prescrive atomoxetina e / o metilfenidato per il trattamento dell’ADHD negli adulti. La prima fase di somministrazione del metilfenidato viene eseguita dopo il ricovero dei pazienti in day hospital con l’obiettivo di monitorare la risposta dei pazienti al farmaco. Per casi più complessi, ad esempio in presenza di comorbidità come l’abuso di sostanze, può essere previsto anche il ricovero per periodi più lunghi. Se necessario, vengono prescritti altri farmaci per trattare le comorbidità.
Inoltre, i seguenti servizi sono offerti dal Centro ai pazienti adulti con ADHD: psicoeducazione, psicoterapia cognitivo-comportamentale, terapia sistemica, terapia di gruppo, terapia familiare, terapia per parenti, mindfulness. I suddetti interventi sono sia per degenti che ambulatoriali con tempi medi di attesa variabili. Nel caso di pazienti ambulatoriali i tempi di attesa possono essere più lunghi.
Il Dipartimento di Salute Mentale (DSM) dell’AULSS 8 Berica di Vicenza
Offre diagnosi e trattamento dell’ADHD in età adulta. Il suo gruppo di lavoro sui disturbi del neurosviluppo facilita l’intervisione e la diffusione di materiali teorici e pratici tra i medici del CSM (Centri di Salute Mentale) e dell’SPDC (reparto psichiatrico). Il Dipartimento ha iniziato la sua attività nel 2016 e ha accettato circa 40 pazienti adulti con ADHD fino alla fine del 2019. Il servizio è riservato agli adulti e adotta un protocollo di transizione con la Neuropsichiatria Infantile.
Le fasi del processo psicodiagnostico sono:
1. Colloquio psichiatrico iniziale e discussione di gruppo sul caso;
2. Test psicodiagnostici (da 2 a 4 incontri con lo Psicologo, eventuali colloqui con Assistente Sociale e / o Medico);
3. Discussione di gruppo sul caso, stesura del rapporto diagnostico, proposta di terapia / riabilitazione e feedback al paziente ( Tabella 3 ).
I test clinici prescritti sono ECG e test di routine (emocromo completo, valori del fegato, elettroliti, creatinina).
Quando è necessario un trattamento farmacologico per l’ADHD, solitamente vengono prescritti atomoxetina o metilfenidato. Stabilizzatori dell’umore, antidepressivi e antipsicotici possono anche essere prescritti per trattare le comorbidità o per ottimizzare le condizioni cliniche del paziente prima di iniziare o durante il trattamento specifico per l’ADHD.
Se necessario, il monitoraggio clinico e i follow-up sono condotti dal Centro di salute mentale di riferimento del paziente.
Per quanto riguarda le offerte terapeutiche non farmacologiche, il Centro propone: percorsi psicoeducativi di gruppo differenziati (per pazienti e familiari) per fornire informazioni scientifiche e cliniche sulla natura del disturbo e promuovere strategie efficaci per minimizzare l’impatto negativo del disturbo sul quotidiano vita; possibili interventi di sostegno sociale e orientamento professionale; possibile breve psicoterapia focalizzata sui problemi legati all’ADHD; possibile rivalutazione del paziente.
Il Centro accetta anche pazienti provenienti da altre unità sanitarie locali (AULSS), i cui centri regionali autorizzati a prescrivere farmaci per la cura dell’ADHD nei pazienti adulti non sono attivi, della Regione Veneto.
Ambulatorio per la diagnosi
e il trattamento dell’ADHD in età adulta
del ASST Fatebenefratelli-Sacco a Milano
Il Centro nasce nel 2014, segue circa 100 pazienti e ne accoglie circa 60 nuovi all’anno. Il servizio è rivolto a pazienti di età compresa tra i 18 ei 35 anni. Esegue valutazioni su adulti con sospetto clinico di ADHD e accetta giovani adulti già diagnosticati con ADHD dalla Neuropsichiatria Infantile. È un centro sovrazonale e sovra-dipartimentale ed è strutturato come un servizio specialistico di secondo livello.
La diagnosi si basa sulla raccolta di informazioni da più fonti, inclusa l’osservazione diretta e questionari compilati dal paziente e dalla sua famiglia e / o da altri significativi.
Dopo una prima fase di screening con questionari auto-somministrati che indagano sia le principali manifestazioni cliniche del disturbo sia le possibili comorbidità dell’asse I e dell’asse II, viene effettuata una raccolta anamnestica strutturata e vengono indagati i sintomi dell’ADHD nell’infanzia e nell’età adulta attraverso un colloquio diagnostico strutturato e test cognitivi e affettivi. Quando possibile, viene effettuata un’attenta analisi delle pagelle delle scuole elementari e medie per comprendere il funzionamento della materia tra i 7 ei 13 anni. Viene prestata attenzione alla qualità della vita del paziente, sia in generale che nelle aree specificamente colpite dai sintomi dell’ADHD, nonché alla capacità di regolare le emozioni e gli affetti. Infine, viene effettuata una valutazione clinica e di test per identificare possibili condizioni di comorbidità 26( Tabella 4 ).
Per quanto riguarda i test clinici, vengono prescritti ECG e analisi del sangue (emocromo con formula; GGT, transaminasi, creatinina; elettroliti, riflesso TSH, zucchero nel sangue, vitamina B12, folato). La pressione sanguigna e la frequenza cardiaca vengono rilevate anche prima dell’inizio della terapia farmacologica e ad ogni controllo.
Atomoxetina, metilfenidato e, in secondo luogo, bupropione sono prescritti agli adulti con ADHD 27 in combinazione, se necessario, con altri farmaci per la malattia mentale concomitante. Il Centro organizza gruppi psicoeducativi.
The Adult ADHD Reference Centre [Centro
di riferimento ADHD per i soggetti in età adulta]
of the Psychiatry Unit, San Luigi Gonzaga University Hospital (Orbassano, Turin)
Il servizio è nato nel 2014 ed è diventato centro coordinatore del Piemonte dopo il Decreto Regionale del 2016. Il Centro è rivolto a pazienti adulti, valuta circa 150 persone ogni anno e ne accoglie circa 80 nuove. Circa il 10% dei pazienti proviene dalla Neuropsichiatria Infantile, da anni organizzata in centri di riferimento in Piemonte. Per il passaggio dai servizi di salute mentale per bambini a quelli per adulti è stato redatto un protocollo insieme alla Regione Piemonte.
Il processo diagnostico è strutturato come segue:
1. Un consulto psichiatrico generale con una raccolta anamnestica dettagliata e una valutazione psichiatrica;
2. Una seconda consultazione per indagare i sintomi dell’ADHD e consultare le pagelle delle scuole elementari e medie;
3. Se necessario, una valutazione della comorbidità psichiatrica;
4. Un terzo appuntamento per fornire feedback diagnostico al paziente e avviare la terapia farmacologica;
5. Follow-up di una settimana ( Tabella 5 ).
In caso di somministrazione del farmaco sono prescritti i seguenti test clinici: emocromo con formula, tiroide, funzionalità renale ed epatica, ECG e ogni ulteriore esame ritenuto necessario caso per caso. Inoltre, la pressione sanguigna e la frequenza cardiaca vengono rilevate prima dell’inizio della terapia e ad ogni controllo.
Per quanto riguarda l’offerta terapeutica, viene adottato un approccio multimodale composto da psicoeducazione, coaching, psicoterapia cognitiva, psicoterapia dinamica di supporto, mindfulness nonché terapia farmacologica che include metilfenidato, atomoxetina e qualsiasi altro farmaco per il trattamento delle comorbidità.
Il Centro ADHD [Ambulatorio ADHD] presso l’Unità Operativa Complessa (UOC) di Psichiatria dell’Ospedale Sant’Andrea – Sapienza Università di Roma, Facoltà di Medicina e Psicologia
Il Centro ha iniziato la sua attività nel 2016 e svolge circa 30 nuove visite mediche e 100 follow-up all’anno. Inoltre il Centro è riservato ai soli pazienti adulti, che hanno contattato il Centro in modo indipendente o sono stati inviati all’UOC da servizi interni, specialisti esterni (psichiatri e psicoterapeuti) o dalla Neuropsichiatria Infantile.
Per quanto riguarda la valutazione diagnostica, alla prima visita medica viene effettuata una raccolta dettagliata dei dati anamnestici (medici e psichiatrici) e vengono somministrati esami specifici. I follow-up vengono effettuati a due mesi, quattro mesi e sei mesi ( Tabella 6) .
La terapia farmacologica viene costantemente monitorata con possibili variazioni del dosaggio del farmaco o cambio di farmaco. I pazienti eseguono esternamente esami medici strumentali e analisi ematochimiche, se necessario.
Ai pazienti vengono somministrati atomoxetina e metilfenidato (a rilascio immediato e prolungato) e qualsiasi altro farmaco per il trattamento delle comorbidità, come stabilizzatori dell’umore, antidepressivi, ansiolitici e antipsicotici.
Centro Salute Mentale ULSS 6 Euganea (Padova)
Offre la diagnosi e il trattamento dell’ADHD negli adulti, sebbene non disponga di un servizio formale specificamente dedicato a questo disturbo. I pazienti sono seguiti dal Centro Salute Menatale (CSM). Il CSM ha accolto cinque pazienti in prima visita medica nel 2015, quattro nel 2016, cinque nel 2017, ventidue nel 2018 e dieci nel 2019 (dati raccolti fino alla fine di maggio 2019). Di solito i pazienti vengono inviati a questa clinica dai colleghi quando si sospetta l’ADHD. Sono accettati pochi pazienti in transizione dalla Neuropsichiatria Infantile di Padova, in quanto questo Centro continua a seguire i pazienti con ADHD anche in età adulta.
Il processo diagnostico è strutturato in tre consultazioni mediche: la prima comprende una valutazione psichiatrica secondo i criteri dell’intervista semistrutturata ADHD Krause / Krause; i test elencati nella tabella 7 vengono somministrati nella prima e nella seconda consolazione medica; nella terza visita viene effettuata una rivalutazione del paziente e viene fornito un feedback al paziente e ai suoi familiari.
Gli esami medici sono: routine ematochimica, ECG e MRI.
Per quanto riguarda l’offerta terapeutica, il CSM offre ai pazienti con ADHD interviste individuali e terapia farmacologica: atomoxetina e metilfenidato.
Il Centro per adulti ADHD [Ambulatorio per ADHD Adulto] dell’Azienda Sanitaria Locale “ASL Roma 5”
Si trova presso l’Ospedale SS Gonfalone di Monterotondo (RM). Al momento rappresenta l’unico centro attivo ufficialmente riconosciuto dalla Regione Lazio con determinazione G03276 del 21/3/2019. Per questo motivo è l’unico centro del Lazio formalmente autorizzato a prescrivere atomoxetina (determinazione GU AIFA n. 275 del 26/11/2014) e metilfenidato (determinazione GU AIFA n. 168 del 22/7/2015). All’interno della ASL Roma 5, un secondo centro è stato approvato dalla Regione Lazio presso l’Ospedale Parodi Delfino di Colleferro (RM), che sarà presto aperto al pubblico.
Il Centro per l’ADHD degli adulti ha iniziato la sua attività nel giugno 2019 e ha effettuato 64 nuove visite mediche e 97 follow-up (dati raccolti fino al 5/3/2020). Il numero totale stimato di prime visite mediche durante il primo anno di attività del centro è di 72, mentre il numero totale stimato di follow-up è 120. Il servizio è riservato ai soli pazienti adulti che abitualmente contattano l’ASL Roma 5 su suggerimento di un interno territoriale servizi, altre ASL di Roma e Lazio (principalmente CSM, SerD e TSMREE), specialisti esterni (psichiatri e psicoterapeuti), o richiesta di consulenza di propria iniziativa.
L’attività clinica del Centro si riassume come segue:
1. Durante la prima fase viene condotto un consulto medico per raccogliere una storia medica completa ed eseguire una valutazione psichiatrica; i test elencati nella tabella 8 vengono somministrati al paziente; quando possibile, viene fornito immediatamente un feedback diagnostico al paziente e viene prescritta la terapia farmacologica;
2. Solo quando è necessario, viene condotto un altro consulto medico per fornire un feedback diagnostico al paziente e avviare la terapia farmacologica, se questo non fosse stato fatto nella fase precedente; altri test vengono somministrati caso per caso.
3. Nella terza fase, il paziente è seguito dal Centro insieme al medico curante o al medico curante. I follow-up di uno e due mesi sono presi in caso di titolazione del trattamento o pazienti instabili, mentre i tempi di follow-up sono fissati a tre e sei mesi per i pazienti stabilizzati. Il progresso clinico viene monitorato anche intervistando un informatore.
I pazienti eseguono esternamente test clinici strumentali e analisi ematochimiche, se necessario.
La terapia farmacologica con atomoxetina e metilfenidato è proposta ai pazienti che soddisfano i criteri diagnostici, per i quali sono accertate almeno una moderata gravità e un danno funzionale e che non hanno condizioni cliniche in corso incompatibili con la terapia specifica per l’ADHD. Quando necessario, il metilfenidato viene prescritto off-label con il consenso scritto nel caso di un adulto che non sia mai stato sottoposto a terapia con metilfenidato prima dei 18 anni. In caso di somministrazione di metilfenidato, i pazienti non frequentano il day hospital.
Il Centro può anche prescrivere stabilizzatori dell’umore, antidepressivi e antipsicotici a pazienti meno complessi, che non necessitano di cure più intensive, per trattare comorbidità o per ottimizzare le condizioni cliniche del paziente prima di iniziare o durante il trattamento specifico per l’ADHD. I pazienti più complessi, che necessitano di follow-up frequenti o di terapia intensiva, vengono invece inviati ai centri territoriali per la stabilizzazione necessaria per iniziare la terapia specifica per l’ADHD o follow-up paralleli integrati.
Ad oggi, il Centro non dispone di risorse sufficienti per consentire interventi strutturati non farmacologici individuali o di gruppo. Nonostante ciò, durante i follow-up vengono forniti elementi di psicoeducazione ai pazienti e ai loro familiari.
Il Centro per l’ADHD negli adulti [Ambulatorio
per l’ADHD dell’Adulto] dell’UO Psichiatria 2 – Ospedale Universitario di Pisa (AOUP)
Si trova presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa. Ad oggi è l’unico Centro formalmente autorizzato a prescrivere atomoxetina (determinazione AIFA GU n. 275 del 26/11/2014) e metilfenidato (determinazione AIFA GU n. 168 del 22/7/2015) in Toscana. Il Centro ha iniziato la sua attività in collaborazione con il Centro per l’ADHD dello ‘Stella Maris’ – Istituto di Neuropsichiatria Infantile nel febbraio 2018. Da allora, il Centro ha effettuato un totale di 194 nuove consultazioni e più di 400 follow-up (dati raccolti fino al 30/3/2020). Il servizio è solo per adulti. I pazienti sono normalmente indirizzati al Centro da altri servizi psichiatrici per adulti della Toscana e di altre regioni d’Italia, dai servizi psichiatrici per bambini della Toscana all’età di 18 anni, da specialisti esterni (psichiatri e psicoterapeuti),oppure richiedono una consultazione di propria iniziativa.
Durante il primo consulto medico viene raccolta la storia personale del paziente e viene eseguita una valutazione psichiatrica; i test elencati in Tabella 9 vengono somministrati al paziente, viene immediatamente fornito un feedback diagnostico al paziente e viene prescritta la terapia farmacologica. Sono previsti programmi di follow-up flessibili in caso di titolazione del trattamento o pazienti instabili, mentre i tempi di follow-up sono fissati a tre e sei mesi per i pazienti stabilizzati. Il progresso clinico è anche monitorato da una valutazione clinica standardizzata.
I pazienti eseguono test clinici strumentali, imaging cerebrale e analisi ematochimiche, se necessario.
Se necessario, ai pazienti vengono prescritti atomoxetina e metilfenidato. Il metilfenidato è prescritto off-label con il consenso scritto nel caso di un adulto che non ha mai subito una terapia con metilfenidato prima dei 18 anni.
La psicoeducazione è prevista per i pazienti e per le loro famiglie.
Il Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze
dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo
Questo Dipartimento offre diagnosi e trattamento dell’ADHD negli adulti ed è organizzato su tre livelli:
1. La Clinica ambulatoriale offre una valutazione clinica dell’ADHD negli adulti e, se necessario, somministra i questionari elencati nella Tabella 10 ai pazienti per completare la diagnosi. Quando necessario, fornisce interventi di psicoterapia e follow-up ai pazienti con ADHD. La clinica fornisce consulenza ai servizi di salute mentale e dipendenze di riferimento del paziente. I pazienti contattano la Clinica di propria iniziativa o vengono indirizzati dalle unità di Neuropsichiatria Infantile, dal Servizio di tossicodipendenza (SerD) o da altre unità psichiatriche. Attualmente non esistono barriere geografiche o di età che limitano l’accesso dei pazienti alla clinica. Il team è composto da uno psichiatra e uno psicologo. Ad oggi la Clinica segue 109 pazienti.
2. Il Centro Psicosociale 1 (CPS1) accetta solo pazienti di competenza territoriale. Dispone di risorse sufficienti per seguire pazienti più complessi e per offrire interventi multimodali. I pazienti vengono indirizzati al Centro dalle unità locali, dal Servizio di diagnosi e cura psichiatrica, dalla Neuropsichiatria infantile e da agenzie locali come i Servizi di protezione dell’infanzia. Il Centro segue circa 50 pazienti (tutti pazienti complessi). Effettua la valutazione psicodiagnostica e neuropsicologica con l’obiettivo di strutturare un progetto di intervento che possa comprendere un intervento riabilitativo per pazienti più complessi (svolto dalla seguente struttura).
3. La Riabilitazione Psicosociale 1 propone interventi specifici per i malati di ADHD: assistenza semiresidenziale e inserimento lavorativo (compresi i corsi propedeutici al lavoro svolti dalle cooperative sociali, abilitate all’esercizio di tale funzione in quanto vincitrici di un contratto del settore pubblico con ASST).
4. Prima del trattamento vengono prescritti ECG ed esami del sangue: emocromo, funzionalità epatica, funzionalità renale, elettroliti, metabolismo del ferro, funzionalità tiroidea, dosaggio della vitamina B12, folato.
5. Tutti e tre i livelli offrono una terapia farmacologica con metilfenidato come prima scelta in assenza di fattori di impedimento (es. Abuso di sostanze, assenza di supporto nell’aderenza al trattamento, prezzi dei farmaci insostenibili per il paziente) o atomoxetina ( Tabella 11 ).
DISCUSSIONE
Dai risultati di cui sopra, è possibile notare che solo pochi centri in Italia offrono diagnosi e trattamento dell’ADHD negli adulti, soprattutto se confrontati con il numero di servizi esistenti per l’ADHD nell’infanzia e nell’adolescenza. Per questa fascia di età, infatti, sono disponibili e ben consolidati servizi diagnostici e terapeutici in gran parte dell’Europa, come evidenziato dall’European Network Adult ADHD (ENAA) 2 .
Grazie a studi longitudinali, è ora stabilito che circa due terzi dei giovani con ADHD mantengono i sintomi del disturbo in età adulta 4,28 . La mancanza di servizi per l’ADHD negli adulti determina un problema clinico e organizzativo significativo.
Molti giovani con ADHD continuano a sperimentare notevoli difficoltà nell’età adulta. I sintomi dell’ADHD spesso persistono e sono accompagnati da comorbilità come disturbi della personalità, difficoltà emotive e sociali, abuso di sostanze, disoccupazione e coinvolgimento in attività criminali. Il mancato trattamento degli adulti con ADHD ha costi sociali significativi e rappresenta un problema di salute pubblica significativo. Tuttavia, in Italia solo una minoranza di adulti con ADHD viene correttamente diagnosticata e curata 27 .
Anche Aifa Onlus (“Associazione italiana famiglie ADHD”), la “Società italiana di psichiatria” e la “Società italiana patologie da dipendenza” hanno evidenziato nel 2018 che “è difficile per gli adulti, o addirittura impossibile, ricevere la diagnosi di ADHD” . L’AIFA ha creato il Registro Nazionale per l’ADHD negli adulti presso l’ISS (Determinazione n. 1291/2014). Nonostante la ISS abbia più volte richiesto alle Regioni di identificare i Centri di Riferimento per l’ADHD negli adulti, dopo 4 anni poche regioni lo hanno fatto e non esiste un elenco ufficiale dei Centri istituiti.
Ad aggravare questa situazione di assoluta mancanza di servizi specializzati in grado di diagnosticare e curare correttamente gli adulti con ADHD, non esistono linee guida ufficiali per l’ADHD negli adulti in Italia.
Dalla valutazione comparativa dei nove Centri per ADHD adulti che offrono interventi diagnostici strutturati e trattamenti farmacologici e non farmacologici specifici, è emerso che, pur con qualche somiglianza, non esiste una pratica condivisa tra i Centri. I Centri applicano procedure diagnostiche parzialmente diverse tra loro per modalità, test somministrati e tempistica. Non tutti applicano un protocollo per la transizione del paziente dai servizi di salute mentale per bambini a quelli per adulti. A questo proposito, sia le linee guida inglese che quella tedesca hanno evidenziato l’importanza della fase di transizione e stanno cercando di sistematizzare questo passaggio per incoraggiare una migliore cura del paziente. La ricerca mostra che l’interruzione dell’assistenza durante la transizione influisce negativamente sui risultati clinici e può portare a un abbandono dei servizi2,29,30.
Per quanto riguarda le raccomandazioni del NICE sulla creazione di team multidisciplinari di specialisti del disturbo, è da notare che non tutti i Centri considerati da questo studio ricorrono a team composti da professionisti che sono membri di diverse discipline (es Psichiatri, Psicologi, Assistenti sociali, eccetera.).
Esiste anche una significativa diversità dell’offerta terapeutica non farmacologica tra i Centri. Sia la linea guida inglese che quella tedesca sottolineano l’importanza di adottare un approccio terapeutico globale e multimodale e propongono, nei casi in cui è consigliabile un trattamento non farmacologico, l’utilizzo di interventi di psicoeducazione e terapia cognitivo comportamentale. Tuttavia, non tutti i Centri italiani offrono questo tipo di intervento. Oltre alla mancanza di omogeneità tra i servizi, la mancanza di offerta di cure non farmacologiche limita la scelta del trattamento da parte del paziente, la cui importanza è indicata da una notevole letteratura scientifica ed è stata evidenziata da entrambe le linee guida, e riduce la possibilità di il paziente a ricevere cure adeguate e personalizzate secondo le sue esigenze.
Per quanto riguarda il trattamento farmacologico dell’ADHD, tutti i Centri offrono trattamenti con atomoxetina e metilfenidato (in continuità terapeutica in soggetti già trattati prima dei 18 anni di età secondo la legge 23 dicembre 1996, n. 648 o con modalità off-label), oltre a specifiche farmaci per trattare eventuali comorbidità.
In conclusione, sulla base dei dati raccolti sulla situazione attuale del nostro Paese, è auspicabile elaborare linee guida nazionali per la diagnosi e il trattamento dell’ADHD negli adulti e definire una rete di centri specializzati che possano condividere pratiche e modalità di clinica intervento. Per far fronte alle disparità emerse nel panorama nazionale, è stata recentemente costituita, sotto l’egida della Società Italiana di Neuropsicofarmacologia (SINPF), la prima rete italiana per l’ADHD, che coinvolge sia centri per adulti che per bambini. Saranno necessarie ulteriori ricerche per definire meglio le caratteristiche cliniche del disturbo negli adulti e nella vecchiaia, identificarne la prevalenza in Italia e sviluppare programmi terapeutici universalmente condivisi.
Sarebbe anche importante creare un protocollo condiviso per la transizione dei pazienti dai servizi di salute mentale per bambini a quelli per adulti. Le cliniche per adulti dovrebbero essere in grado di offrire ai giovani adulti con ADHD servizi di transizione che consentano loro di ottenere le cure e gli interventi multimodali a loro disposizione da bambini e adolescenti o di stabilire interventi appropriati per coloro che ricevono diagnosi per la prima volta in età adulta.
CONCLUSIONI
La presente indagine mostra che in Italia solo pochi centri sono specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell’ADHD negli adulti. Dato che le persone con ADHD possono incontrare difficoltà significative durante l’età adulta, i dati evidenziano un serio problema di salute pubblica. Inoltre, i dati raccolti suggeriscono che non esiste una pratica condivisa né per il passaggio del paziente dai servizi di salute mentale per bambini e adolescenti alla cura degli adulti né nel processo diagnostico-terapeutico.
È quindi fondamentale creare protocolli specifici e sviluppare linee guida nazionali per identificare e diagnosticare meglio l’ADHD negli adulti e fornire trattamenti multimodali mirati e più efficienti.
Conflitto di interessi: gli autori non hanno alcun conflitto di interessi da dichiarare.
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